Iniziative per approvare le linee guida per la cura dei linfedemi

 Al Ministro della salute. — Per sapere – premesso che: 
il Linfedema è una patologia disabilitante la quale, pur affliggendo attualmente (tra linfedemi primari e secondari) circa 450.000 persone in Italia, è scarsamente assistita dal sistema sanitario nazionale (SSN); 
in molte regioni, infatti, alla luce delle scarse risorse messe a disposizione dallo stesso servizio sanitario nazionale, la malattia è gestita nei primi stadi evolutivi in strutture ambulatoriali del tutto inadeguate al trattamento della medesima; 
attualmente il servizio sanitario nazionale prende in carico questi malati in regime ambulatoriale, ma, capita frequentemente che negli stadi clinici avanzati, la struttura ambulatoriale non sia sufficientemente attrezzata ed adeguata per curare il paziente che, viceversa, per la sua condizione clinica «avanzata» o per condizioni di intrasportabilità, di «fragilità sociale» o di necessità di monitoraggio clinico nelle 24 ore, necessiterebbe di ricovero in DH riabilitativo o in degenza riabilitativa; 
nel 2006 l'Ospedale San Giovanni Battista di Roma, con l'avallo della competente azienda sanitaria locale (ASL RMD), e pochissime altre strutture sul territorio nazionale, decisero di dedicare parte dei posti letto di day hospital e di degenza riabilitativa alle patologie vascolari periferiche fortemente disabilitanti (non posti letto in più, ma parte di quelli già in dotazione che, peraltro, gravavano meno sulle spese sanitarie nazionale e regionali, per la consistenza dei corrispettivi economici legati ai singoli DRG, meno «onerosi» di quelli riservati alle patologie neurologiche od ortopediche); 
sin da subito, presso la citata struttura si è potuta registrare la presenza di pazienti provenienti da tutte le regioni d'Italia, ad ulteriore riprova – qualora ce ne fosse bisogno – della sistematica inadeguatezza delle strutture sanitarie di appartenenza per la patologia in parola; 
le attività di trattamento sanitario del linfedema si svolgevano in regime di day hospital presso la detta struttura, sotto la vigilanza degli organi ministeriali e regionali competenti e nel rispetto dei massimi standard qualitativi e secondo le linee guida della Società internazionale di linfologia, del Collegio italiano flebologia e della Società italiana di medicina fisica e riabilitativa; 
successivamente, a quanto risulta agli interroganti, l'Agenzia di sanità pubblica della regione Lazio ha ritenuto inappropriato il trattamento in regime di day hospital di questa malattia, indipendentemente dalla gravità clinica del singolo caso, probabilmente per una confusione normativa nazionale che, per carenze culturali gravi, erroneamente regolamenta questi aspetti; 
a causa di ciò la stessa direzione generale dell'Ospedale San Giovanni Battista di Roma, in attesa che venisse chiarito il quadro amministrativo legato a tali trattamenti, a quanto consta agli interroganti avrebbe deciso di interrompere l'erogazione di queste «tipologie assistenziali», sebbene vi fosse – e v’è tuttora – una forte richiesta di trattamenti in tal senso, anche da parte di utenti provenienti da altre regioni e preventivamente autorizzati dalle loro aziende sanitarie di appartenenza; 
a fronte di ciò, molti dei pazienti affetti da questa malattia, durante le riacutizzazioni cliniche della stessa, finiscono spesso in pronto soccorso e, a volte, ricoverati in ambiente medico o chirurgico, ricevendo cure inadeguate o incongrue rispetto alle loro reali necessità (è classico l'esempio dell'erisipela, tipica complicanza del Linfedema, che ancora oggi viene scambiata per tromboflebite, trattata incongruamente e, spesso, ricoverata), e, in casi più fortunati, viene concesso a questi malati il trattamento presso strutture estere a spese del servizio sanitario nazionale; 
in tal modo, da un lato, le strutture ospedaliere perdono posti letto per erogare trattamenti comunque inadeguati rispetto alle necessità cliniche che il linfedema comporta, mentre dall'altro gli stessi utenti devono andare incontro ad un ricovero spesso inutile o non risolutivo; 
il Ministero della salute, sin dal 2006, ha lavorato sulle linee guida sul Linfedema, ma, nonostante sia stato licenziato un documento finale già nel 2007, dette linee non sono state ancora approvate in via definitiva; su sollecitazione del Sottosegretario di Stato per la Salute e dell'allora direttore generale per la programmazione del Ministero della salute, nel 2014 fu rivista la stesura finale delle linee di indirizzo ministeriali (tra esperti ministeriali ad esterni) e la versione finale (che include, peraltro, la possibile evenienza di utilizzo di tutti i tipi di «setting assistenziali», in funzione della gravità del singolo malato) fu consegnata il 1oluglio 2014 presso gli uffici ministeriali; da allora rimane ancora a tutt'oggi il problema assolutamente il risolto; 
i fatti, sin qui riportati, denunciano una situazione gravissima, essendo un consistente numero di cittadini italiani «tagliati fuori» da quelle cure adeguate cui hanno diritto per esplicita previsione costituzionale; 
un intervento «coordinato» dei Governi nazionale e regionali è, dunque, più che mai urgente, anche perché i malati italiani di linfedema sono al momento costretti a scegliere tra un trattamento inadeguato e non completamente disciplinato in Italia, o un ricovero presso altre strutture sanitarie in Europa (Germania, Svizzera, Austria) con conseguenti e rilevanti costi per il servizio sanitario nazionale e gravi disagi per se stessi e per le proprie famiglie; 
si è di fronte all'ennesima, ingiustificata, e inammissibile lesione del diritto alla salute, nonché del principio di eguaglianza sostanziale di cui all'articolo 3 della Costituzione all'origine delle quali non può non ravvedersi un incomprensibile disinteresse dei competenti organi Statali e governativi in particolare; 
come ultima informazione all'interrogante risulta che l'Associazione dei malati SOS linfedema (regolarmente «censita» tra quelle riconosciute dal Ministero della salute), esasperata dalle continue segnalazioni di «ingiustizia sociale» che le provengono dai propri membri, stia organizzando un ricorso del tipo class-action per il riconoscimento definitivo del diritto alle cure questi malati, accompagnato da possibili richieste sanzionatorie avverso lo Stato e le istituzioni regionali (molte delle quali, non tutte, attualmente ancora disattendono questo dovere assistenziale) –: 
di quali informazioni disponga il Governo in merito ai fatti riferiti in premessa, e quali siano le ragioni che hanno ostacolato la rapida approvazione definitiva delle linee guida per il trattamento dei linfedemi, inclusa la loro immissione nel nuovo piano dei LEA (sia nelle forme primarie che secondarie) e l'erogazione dei tutori elastici (analogamente a quanto avviene nelle altre nazioni europee), indispensabili per il contenimento della patologia cronica (alla stessa stregua del farmaco antipertensivo che si utilizza per «contenere» l'ipertensione arteriosa); 
se non reputino necessario attivarsi, nell'ambito delle proprie competenze, al fine di approvare le linee guida per la cura dei linfedemi, le quali ne consentano il trattamento in day hospital ed in degenza riabilitativa, ovvero di reperire le risorse necessarie per l'istituzione di un «polo d'eccellenza» che possa soddisfare la domanda nazionale di cure per tale malattia.