Iniziative volte al riconoscimento della fibrosi polmonare idiopatica come malattia rara e a garantire una più efficace e omogenea assistenza sanitaria in relazione a tale patologia

Signor Presidente, signori sottosegretari, colleghi, come detto la fibrosi polmonare idiopatica è, a tutti gli effetti, ricompresa tra le malattie rare e una malattia rara si definisce così quando la sua prevalenza, intesa come il numero di casi presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. 
La soglia stabilita nell'Unione europea è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, ossia cinque casi su 10.000 persone. La fibrosi polmonare idiopatica è di fatto una malattia rara, come è stato già detto, anche se in Italia, attualmente, non è inserita nell'elenco delle malattie esenti da ticket; è una malattia irreversibile, progressiva che, ogni anno, colpisce dai 5.000 ai 9.000 italiani. I polmoni si riempiono di tessuto fibroso, la malattia determina un'insufficienza respiratoria e ha un'evoluzione letale in pochi anni, con un tempo medio di sopravvivenza di 2-5 anni, dopo la diagnosi. L'incidenza annuale, che sembra essere in aumento, come ha detto l'onorevole Binetti, è stimata in 5-16 casi per 100.000 individui; la prevalenza è di 13-20 casi per cento mila abitanti; è più comune negli uomini e aumenta drasticamente con l'età. «Idiopatica» significa «sconosciuta»; nessuno conosce la causa precisa della fibrosi polmonare idiopatica; ciò che però è ben riconosciuto nella fibrosi polmonare idiopatica è che, in questa malattia, si verifica una modificazione nei normali processi di guarigione del polmone, che induce un'eccessiva produzione di tessuto cicatriziale e, sfortunatamente, poiché non si manifestano sintomi di questa modificazione, non ce ne accorgiamo finché il tessuto cicatriziale non si accumula e dà problemi alla respirazione. 
Le cause di questo anomalo processo di guarigione sono sconosciute; i sintomi, come già si è detto, sono simili a quelli di altre patologie dell'apparato respiratorio con una tosse secca insistente e difficoltà respiratoria che si aggrava nel tempo. Quindi, la diagnosi spesso arriva in ritardo proprio perché c’è questa somiglianza dei sintomi con altre malattie respiratorie croniche. Come per tutte le malattie croniche, ma in particolare per la fibrosi polmonare, è importante invece che la diagnosi venga fatta il più presto possibile e il trattamento venga iniziato precocemente. È certamente una malattia severa, la fibrosi polmonare idiopatica, dal punto di vista fisico ma non meno gravi sono le sue ripercussioni psicologiche; per una persona affetta da tale patologia i più semplici atti quotidiani diventano sempre più difficili con il decorso della malattia e le limitazioni alla conduzione di una normale vita lavorativa familiare e relazionale sempre più pesanti. La persona che ne è affetta ha quindi bisogno, come si diceva, di un'assistenza che tenga in dovuta considerazione anche il carico psicologico ed emotivo. 
Fino a poco tempo fa, l'unica soluzione possibile, come ha già detto l'onorevole Binetti, era il trapianto di polmoni e, solo dal 2013, il Pirfenidone, primo farmaco che rallenta la progressione della malattia, è regolarmente in commercio. Tale farmaco viene erogato dalle farmacie ospedaliere su prescrizione del medico specialista. Esiste poi un secondo farmaco, quello già nominato dall'onorevole Binetti, il Nintedanib, già approvato dall'EMA, però non ancora commercializzato in Italia. Nel nostro Paese, la fibrosi polmonare idiopatica non è ancora riconosciuta a livello nazionale come malattia rara, questo è il problema che noi portiamo oggi. Ancora oggi, infatti, la patologia è identificata come rara solo in Toscana ed in Piemonte, costringendo i pazienti delle altre regioni a farsi carico autonomamente dei costi associati alle cure e al monitoraggio costante dell'evoluzione della patologia. Il riconoscimento garantirebbe l'esenzione dal pagamento dei ticket a ogni malato, indipendentemente dalla regione di residenza. Allora, cosa chiediamo al Governo ? Chiediamo di impegnarsi in tal senso e di assumere iniziative che possano far riconoscere la fibrosi polmonare idiopatica come quella che realmente è: una malattia rara e, come tale, quindi, disporre i livelli essenziali di assistenza, omogenei su tutto il territorio nazionale, senza differenze geografiche, assicurando, senza distinzioni dell'età del paziente, l'accesso, a carico del Sistema sanitario nazionale, a tutti i trattamenti sanitari e di supporto sociale e psicologico per il paziente e per i suoi familiari.  ... e di supporto sociale psicologico per il paziente stesso e per i suoi familiari. 
Prevedere corsi di formazione del personale sociosanitario coinvolto e campagne informative per l'intera popolazione in modo da divulgare la conoscenza non solo della malattia, appunto per arrivare a una diagnosi precoce e a un trattamento il più possibile da iniziare presto, ma anche delle possibili cure disponibili, compreso il trapianto, e l'eventuale supporto psicologico per pazienti e familiari. Chiediamo inoltre di favorire l'integrazione dei centri di riferimento italiani nelle reti europee per un maggiore scambio di esperienze utili a una maggiore conoscenza diagnostica e terapeutica della malattia e quindi una migliore e libera presa in carico e cura del paziente riguardo alla risposta più giusta e appropriata, prevedendo inoltre azioni di monitoraggio sull'operatività dei centri, nonché sull'aggiornamento continuo dei dati in riferimento all'incidenza e alla mortalità della patologia. Mi sembra che sia una giusta risposta al diritto alla salute di tutti.