A.C. 913-A ed abbinate
Grazie, signor Presidente, onorevoli colleghi. Oggi ci apprestiamo a votare in Aula un provvedimento molto delicato, che tocca la sensibilità di molti di noi. Purtroppo, molti di noi sono già entrati in contatto con questa patologia, le patologie tumorali.
Dopo un ampio e costruttivo dibattito in Commissione - devo dire anche con le altre forze politiche, qui è già stato detto anche prima -, oggi approviamo una legge che prevede la Rete nazionale dei registri dei tumori e del referto epidemiologico dello stato di salute dei nostri territori. Sembra impossibile pensare che il nostro Paese, così all'avanguardia su farmaci e terapie rivolte ai malati oncologici - ricordo i passi avanti fatti nelle terapie oncologiche, oggi dobbiamo dire che di tumore si guarisce per fortuna, e nel nostro Paese sono stati messi in campo strumenti significativi: il Piano nazionale dell'oncologia 2011-2013 e il Piano di prevenzione nel campo oncologico 2014-2018, con circa 200 milioni di euro, con una storia importante e con illustri scienziati che hanno dato tanto per raggiungere obiettivi importanti per la guarigione di pazienti oncologici, uno su tutti, come non ricordare, il professor Umberto Veronesi -, non abbia una legge che istituisca il registro dei tumori, che accomuni i dati dei vari registri regionali.
Ma non partiamo dall'anno zero, voglio rassicurare tutti. I registri tumori operano da tempo nel nostro Paese, sono registri avviati già in anni passati, si risale addirittura al 1967, ma come purtroppo spesso avviene in sanità - e lo sappiamo - non tutte le regioni o addirittura non tutte le province si sono dotate di uno strumento così importante, creando una situazione eterogenea. C'è stata un'accelerazione dal momento in cui si è istituita l'Airtum, già citata anche prima, l'Associazione italiana registri tumori, che già nel 1997 ha messo le basi per creare i registri tumori. Nel 2010 i registri tumori presenti in Italia erano 29 e coprivano il 35 per cento della popolazione italiana e, come riferisce il Terzo rapporto dell'Airtum 2016, ora sono 44 i registri accreditati e coprono il 57 per cento e vorrebbero tendere ad arrivare al 100 per cento della popolazione residente in Italia. Però, come anche si è anticipato, la percentuale della popolazione coperta è massima nel Nord Est, il 69 per cento, nel Nord Ovest, il 55 per cento, intermedia nel Sud, 40 per cento, minima al Centro, 26 per cento.
Le informazioni raccolte dai registri tumori includono dati anagrafici, sanitari, essenziali per lo studio dei percorsi diagnostico-terapeutici, per la ricerca delle cause del cancro, per la valutazione di trattamenti più efficaci, per la progettazione di interventi di prevenzione, per la programmazione delle spese sanitarie. L'esigenza di questo sistema efficace di raccolta sistematica di dati anagrafici sanitari ed epidemiologici è già stata accolta tempo fa dal legislatore. Ricordiamo, uno su tutte, la legge Balduzzi, che considerava fondamentale per il riconoscimento dei registri tumori in Italia; si tratta dell'articolo 12 del decreto-legge n. 179 del 2012, che al comma 10 contiene proprio la norma che istituisce, oltre al fascicolo sanitario elettronico e sistemi di sorveglianza nel settore sanitario, i registri di mortalità, tumori e altre patologie, trattamenti ai fini della prevenzione, diagnosi e cura, programmazione sanitaria e verifica della qualità delle cure. Il primo decreto, il DPCM 3 marzo 2017, purtroppo vede la luce quattro anni dopo. È stato approvato in via definitiva molto recentemente, il n. 109 del 12 maggio 2017; con esso si individuano e disciplinano sistemi di sorveglianza e registri di mortalità tumori e altre patologie, 31 sistemi di sorveglianza, quindi registri di patologie di rilevanza nazionale. Ora siamo in attesa del regolamento, che andrà sottoposto al parere del Garante della privacy, che in sede di audizione ha già precisato come deve avere un ruolo essenziale in quanto è tenuto a delineare le garanzie fondamentali per la protezione dei dati, essendo dati strettamente sensibili quelli trattati nei registri: è un altro ulteriore passaggio di grande importanza, che però deve avere il suo percorso, per avere l'effettiva messa in vigore delle norme previste nel decreto n. 179 del 2012.
Con questa proposta di legge, che accomuna vari testi che sono stati presentati in Commissione affari sociali, dobbiamo dirlo, vi è stato l'impulso necessario all'approvazione del DPCM, che attendeva da anni la sua pubblicazione, creando la rete dei registri tumori regionali, nonché dei registri di sorveglianza, completando quindi questo disegno che nel 2012, a distanza di cinque anni, aveva preso l'avvio, ma che solo ora verrà completato.
Devo dire che il testo di legge che ci apprestiamo oggi ad approvare è stato migliorato dai pareri anche delle Commissioni, soprattutto, in particolare, la Commissione lavoro, che ha messo l'attenzione dei fattori di rischio di origine professionale attraverso lo scambio di dati a livello informativo per la prevenzione nei luoghi di lavoro, di cui all'articolo 8 del decreto legislativo n. 81 del 2008. Inoltre, spero proprio che venga accolto il suggerimento di inserire nel regolamento previsto da questa legge anche i dati riferiti alle forze armate e di sicurezza, perché di fatto, da quando non esiste più la leva obbligatoria, i militari sono da considerarsi dei lavoratori.
L'importanza, inoltre, della rete dei tumori e del referto epidemiologico come strumento utile per verificare l'importanza della prevenzione attuata attraverso screening sanitari programmati dal Ministero della salute e ricompresi nei LEA, come anche gli stili di vita per migliorare la salute delle persone che da attento monitoraggio dovrebbero portare a registrare minori patologie oncologiche.
Importante altresì è l'aggiunta del coinvolgimento delle associazioni di promozione sociale con basi scientifiche, tramite la stipula di accordi per dare valutazione e importanza a chi si occupa da anni dei registri dei tumori e alle quali viene riconosciuta l'esperienza.
Altro fattore fondamentale è quello di sostenere, monitorare, gli studi epidemiologici, finalizzati all'analisi dell'impatto dell'inquinamento ambientale sull'incidenza della patologia oncologica, attraverso uno studio integrato delle matrici ambientali e umane. I dati dovranno essere validati scientificamente secondo gli standard qualitativi previsti in sede internazionale dall'Agenzia internazionale per la ricerca sul cancro (Iarc) dell'Organizzazione mondiale della sanità, al fine di uniformarci ai dati di livello scientifico a livello internazionale.
Fondamentale inoltre è la prevista relazione annuale alla Camera per monitorare l'attuazione di questa legge. Credo che questa legge, signori colleghi, sia un passaggio importante per il nostro Paese e auspico che anche l'iter al Senato abbia una via celere e ritrovi i finanziamenti necessari. Per questi motivi dichiaro il parere favorevole del Partito Democratico. Grazie (Applausi dei deputati del gruppo Partito Democratico).