Al Ministro per le disabilità, al Ministro per la famiglia, la natalità e le pari opportunità, al Ministro del lavoro e delle politiche sociali. — Per sapere – premesso che:
nella Gazzetta Ufficiale del 22 gennaio 2021 è stato pubblicato il decreto del 27 ottobre 2020, firmato dal Ministro per le pari opportunità e la famiglia, di concerto con il Ministro del lavoro e delle politiche sociali, contenente i «Criteri e modalità di utilizzo delle risorse del Fondo per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare per gli anni 2018-2019-2020», ai sensi di quanto disposto dall'articolo 1, comma 254, della legge 27 dicembre 2017, n. 205;
le risorse sono state destinate alle regioni che le hanno trasferite successivamente agli ambiti territoriali, per interventi di sollievo e sostegno destinati al caregiver familiare (comma 255, articolo 1 della citata legge n. 205 del 2017). Le priorità sono le seguenti: a) caregiver di persone in condizione di disabilità gravissima (articolo 3 del decreto ministeriale lavoro e politiche sociali del 26 settembre 2016 recante il Riparto delle risorse finanziarie del Fondo nazionale per le non autosufficienze, anno 2016); b) caregiver di coloro che non hanno avuto accesso alle strutture residenziali a causa delle disposizioni normative emergenziali, comprovata da idonea documentazione; c) programmi di accompagnamento finalizzati alla deistituzionalizzazione e al ricongiungimento del caregiver con la persona assistita;
con la legge n. 178 del 2020, all'articolo 1, comma 334, si è ritenuto di riallocare le risorse per interventi legislativi, destinando le risorse dell'apposito Fondo a interventi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell'attività di cura non professionale del caregiver familiare, come definito al comma 255, dell'articolo 1 della legge 27 dicembre 2017, n. 205, non risulta essere stato fatto alcun monitoraggio in merito alla spesa delle risorse stanziate con decreto 27 ottobre 2020; è stato emanato il decreto 17 ottobre 2022 del Ministro per le disabilità, di concerto con il Ministro del lavoro e delle politiche sociali che stabilisce i criteri e le modalità di utilizzo delle risorse del Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare per l'anno 2022;
l'articolo 5 del decreto di cui sopra – pubblicato nella Gazzetta Ufficiale del 27 dicembre 2022 – stabilisce all'articolo 5 che «l'erogazione delle risorse assegnate dal presente decreto per l'annualità 2022 è comunque subordinata alla trasmissione, mediante compilazione del suddetto Allegato A, dei dati di monitoraggio relativi alle risorse già liquidate e messe a disposizione delle regioni per le annualità 2018-2019-2020»;
ad oggi, infatti, non risulta alcun monitoraggio ed appare evidente che senza non è possibile valutare quali iniziative siano state messe in campo; se siano stati realizzati – per esempio – interventi di immediato impatto per le singole persone oppure siano stati strutturati percorsi di presa in carico nel tempo, articolando il tutto rispetto anche ad una nuova concezione di welfare di comunità, sostenendo e valorizzando quindi anche forme flessibili di servizi alla persona, anche con l'utilizzo dello strumento della co-progettazione;
il riconoscimento del ruolo centrale svolto dai milioni di cittadini che si prendono quotidianamente cura e carico di persone con disabilità e non autosufficienti, svolgendo il fondamentale ed insostituibile ruolo di «caregiver familiari», auspica che si pervenga al più presto all'emanazione di un'apposita legge che collochi tale figura all'interno della rete integrata di servizi, e riconoscendone ruolo, funzioni ed adeguati sostegni nonché idonee coperture previdenziali –:
a che punto sia il monitoraggio previsto, quali le ragioni di eventuali ritardi e come si intenda procedere – per quanto di competenza – per accelerare questo processo ed evitare che si creino ulteriori disparità territoriali;
se siano previste iniziative ulteriori e specifiche a favore dei caregiver.
Sedeuta del 23 gennaio 2024
Risposta della Ministra per le Disabilità, replica di Ilenia Malavasi
ALESSANDRA LOCATELLI, Ministra per le Disabilità. Grazie, Presidente e grazie anche all'onorevole Malavasi, che mi dà l'occasione di approfondire il tema - importante e prioritario per me dall'inizio di questo mandato, ma anche prima - che riguarda tanti familiari che amano, che curano e che non vogliono essere sostituiti. Ho avuto modo, anche nel corso del tempo, di precisare quanto sia importante dare una risposta, ormai urgente, ai familiari - in particolar modo, i familiari conviventi - che si prendono cura, giorno e notte, durante i momenti difficili, durante i momenti di gioia e durante i momenti di sofferenza, instancabilmente, come in una sorta di maratona, del proprio caro.
Ma vado un attimo con ordine, per cercare di dare tutte le risposte di cui l'onorevole Malavasi ha fatto richiesta nella sua interrogazione.
Prima di tutto, il 17 gennaio, è stato istituito il tavolo interministeriale con il Ministero per le Disabilità e il Ministero del Lavoro, con la partecipazione di tutte le istituzioni ai diversi livelli, quindi i comuni, gli enti locali, ma anche le regioni e altre amministrazioni; e poi anche l'importante contributo non solo del mondo delle federazioni, delle associazioni, degli enti del terzo settore e delle parti sociali, ma proprio delle famiglie e dei familiari, che rappresentano sia le persone con disabilità, sia le persone che hanno una malattia cronico-degenerativa, una malattia rara, una malattia oncologica. È molto importante che si lavori intorno a questo tavolo, perché nel corso del tempo ci sono state tante proposte di legge, anche alla Camera e al Senato, trasversali, tutte importanti, ma che non sono mai andate a buon fine.
Allora io mi auguro che questo tavolo lavori bene, ma soprattutto che questa sia l'occasione giusta per trovare quel punto di caduta di cui abbiamo bisogno. Dobbiamo dare una risposta che sia concreta, una cornice normativa che tenga insieme anche tutto quello che c'era nelle proposte precedenti. Mi preme sottolineare proprio che questo tavolo avrà sei mesi di tempo per lavorare, quindi un tempo ben definito, ma soprattutto che non parte da zero, che non butta via il lavoro precedente, ma ne tiene conto per iniziare da subito e settimanalmente a ritrovarsi, anche magari con dei sottogruppi, per dare le diverse risposte a tutte le tematiche che sono ovviamente in gioco. L'altra domanda che è stata fatta dall'onorevole Malavasi riguarda il monitoraggio, il monitoraggio in particolare del Fondo che è sotto la gestione diretta del mio Ministero e che riguarda appunto i caregiver familiari. Si tratta di un Fondo di 25,8 milioni di euro, di un fondo strutturale ed il Dipartimento che si occupa delle persone con disabilità, il Dipartimento disabilità, mi ha dato alcuni riferimenti che vado a leggere, che riguardano specificatamente appunto il monitoraggio. Il Fondo è stato istituito dall'articolo 1, comma 254, della legge n. 205 del 2017, trasferito presso la Presidenza del Consiglio dei ministri e attribuito alla diretta gestione del mio Ministero. Premetto innanzitutto che le risorse sono pari a 25,8 milioni, che sono confluite nel Fondo unico e che rimarranno però strutturali, con una linea di intervento che è ben definita. Preciso, in particolare, che il riparto delle risorse di cui lei ha fatto richiesta, per le annualità 2018, 2019 e 2020, è avvenuto con decreto del Ministro per la Famiglia e le pari opportunità del 27 ottobre del 2020. Il decreto ha comportato il trasferimento di complessivi 68,3 milioni di euro alle regioni, che hanno fatto pervenire la delibera con gli indirizzi programmatici. Nel mese di ottobre del 2021, al fine di verificare l'efficace gestione delle risorse, nonché la destinazione delle stesse al perseguimento delle finalità previste dai decreti di riparto, il Dipartimento per le politiche in favore delle persone con disabilità ha invitato le regioni a comunicare i dati necessari al monitoraggio dei flussi finanziari e ai trasferimenti effettuati. È stata inviata un'apposita scheda con la quale si chiedeva l'atto che dispone il riparto delle risorse, gli estremi di pagamento quietanzato, il numero, per ciascun anno, dei caregiver familiari che hanno beneficiato delle risorse, le modalità di designazione e accettazione del ruolo di cura dei caregiver familiari ai fini dell'utilizzo delle risorse, i criteri e gli indicatori utilizzati per la designazione dei caregiver ai fini dell'utilizzo delle risorse. L'azione di monitoraggio è stata consolidata a partire dal decreto del 17 ottobre 2022 che, d'intesa con le regioni, ha previsto una clausola che condiziona comunque l'erogazione delle risorse alla comunicazione dei dati di monitoraggio sui fondi già stanziati e l'individuazione delle tipologie di azioni finanziabili sulla base dei dati del monitoraggio pervenuti. Per quanto riguarda le risorse relative agli anni 2018, 2019 e 2020, hanno risposto al monitoraggio 16 regioni sulle 19 beneficiarie; Campania e Sicilia non hanno inviato i dati, mentre la Calabria ha dato un riscontro parziale. Il Dipartimento per le politiche in favore delle persone con disabilità è impegnato in una costante interlocuzione con i referenti regionali, al fine di sostenere e favorire in ogni modo possibile l'adempimento. Mi sono permessa di riassumere un po' l'eterogeneità delle azioni che vengono attivate dalle regioni, perché alcune preferiscono garantire un contributo diretto ed economico una tantum, altre preferiscono collaborare con gli enti del terzo settore per erogare servizi di sollievo, altre ancora magari attivare prestazioni professionali voucherizzate per supportare i caregiver familiari. Questo naturalmente non rispecchia completamente le azioni che ogni territorio realizza perché alcuni hanno già approvato delle norme regionali per il riconoscimento del caregiver familiare e di alcune forme di supporto, come la formazione ed il supporto psicologico, altre regioni utilizzano anche fondi propri a sostegno dei caregiver familiari ed altre ancora utilizzano le risorse nazionali per il caregiver familiare in abbinamento a quelle del Fondo per la non autosufficienza.
Aggiungo solo una cosa importante, secondo me: sicuramente dobbiamo dare questa risposta urgente di cornice normativa al caregiver familiare, in particolare convivente, ma dobbiamo anche continuare a lavorare per garantire i servizi e la sburocratizzazione delle procedure - perché spesso sulle persone con disabilità e sulle loro famiglie c'è un carico di lavoro determinato dal doversi rivolgere a vari uffici per ottenere misure, certificati e qualsiasi ausilio o necessità di cui abbia bisogno il proprio caro - e soprattutto dobbiamo continuare a lavorare per superare la logica delle prestazioni frammentate e fare in modo davvero che ci sia una presa in carico unica della persona. La persona è una e dobbiamo fare in modo di agevolare, anche da questo punto di vista, le persone con disabilità e le loro famiglie, garantendo che ogni persona venga presa in carico e trattata, non solo per la propria malattia e per la propria disabilità, ma in quanto persona, quindi guardando all'insieme di tutti i bisogni, come per esempio attraverso il progetto di vita. Credo anche che questo possa essere un modo per accompagnare dignitosamente il percorso e il carico di lavoro e di cura che ha ogni caregiver familiare, in particolare convivente. Questo è l'impegno di cui mi sono fatta carico, oltre naturalmente al riconoscimento normativo in tutti questi altri ambiti che sono altrettanto fondamentali per garantire dignità alla persona con disabilità e a chi se ne prende davvero cura.
ILENIA MALAVASI, Grazie Presidente. Ringrazio la Ministra Locatelli e so benissimo quanto a lei stia a cuore questo tema e quanto stia a cuore anche a tutti noi. Faccio anche alcune riflessioni critiche, ben sapendo che condividiamo un'attenzione sul tema delle persone fragili, che siano disabili, anziani o non autosufficienti, per alcuni motivi. Prima di tutto, l'istituzione del tavolo interministeriale: è un tavolo su cui abbiamo fatto anche diverse interrogazioni - io stessa ho interrogato e avuto risposta anche dalla Vice Ministra Bellucci il 23 novembre scorso - proprio perché non riuscivamo a trovare il decreto che voi avevate annunciato il 26 ottobre con un comunicato, perché volevamo capire quali erano le figure previste all'interno di questo tavolo tecnico, che lei oggi ha, come categorie, ricordato, che deve durare 6 mesi, per accompagnarci in una riflessione importante. Devo dire che spiace molto che le associazioni che sono state chiamate a far parte di questo tavolo fossero a conoscenza comunque dell'elenco dei componenti del tavolo prima dei parlamentari, perché questo decreto è stato pubblicato con moltissimo ritardo - l'8 dicembre scorso non era ancora stato pubblicato -, quindi credo che questo non sia corretto rispetto a un'azione trasparente di tutte le amministrazioni pubbliche e credo che sia doveroso, una volta che gli atti vengono firmati, curarne la pubblicazione, anche per trasparenza, in tempi brevi. Lo dico perché si tratta di un tavolo importante: il 23 novembre mi è stato detto che il tavolo sarebbe stato istituito velocemente - come lei ricorda è stato poi istituito il 17 gennaio - e che il decreto era in fase di pubblicazione. Quindi, un decreto firmato il 25 ottobre - come lei ha detto -, che poi viene pubblicato dopo almeno dopo due mesi, penso che non sia un buon esercizio per questa amministrazione e per il Governo di cui lei fa parte. Tra l'altro, la convocazione di questo tavolo ci ha un po' rammaricato anche perché sappiamo bene che il Comitato ONU sui diritti delle persone con disabilità ha condannato il nostro Paese per il mancato riconoscimento di una tutela giuridica dei caregiver, che ovviamente a lei sta molto a cuore, in realtà dandoci 180 giorni per rispondere comunque a questa osservazione. È evidente che, nel momento in cui ci sono - come lei ha ricordato - tante proposte di legge già depositate, tra Senato e Camera, anche in questo mandato, avremmo preferito iniziare un percorso in Commissione, anche per discutere nel merito anche di visioni differenti che ci possono essere.
Lei stessa infatti questa mattina ha più volte parlato della figura del caregiver - l'ha detto due volte - convivente.
In realtà, ci sono tanti caregiver, non solamente conviventi, quindi bisogna avere un'attenzione ampia e plurale per rispondere veramente ai bisogni di queste famiglie, che svolgono un ruolo sociale importante, anche di tenuta del nostro welfare di comunità e di un welfare sociale.
Sappiamo bene, infatti, che i caregiver sono circa 3 milioni, spesso sono donne, spesso sono portati a rinunciare, anche per i carichi familiari, ad una loro scelta o libertà di vita, ad una loro volontà di autodeterminarsi. Quindi credo che ci voglia davvero tutta l'attenzione per tener presente i tanti ruoli, le tante figure che oggi si fanno carico di svolgere questo ruolo di caregiver familiare che, nel 66 per cento dei casi, addirittura, lasciano il lavoro, quindi con una penalizzazione anche sulla propria autonomia economica, che rischia di avere una conseguenza anche sulla fruizione dei diritti.
Spero che questo tavolo non esautori il Parlamento da una discussione che abbiamo bisogno di fare, anche perché le associazioni rappresentano una parte di interessi rispetto alle categorie che lei ha richiamato. Crediamo, invece, che ci sia bisogno di fare anche una riflessione politica, visto che le leggi vengono fatte dal Parlamento, senza farci esautorare da una discussione fatta da tecnici, che hanno un ruolo molto diverso rispetto alla figura dei parlamentari eletti dai cittadini.
Con riferimento al Fondo che lei ha ricordato, è un fondo importante e io credo che sia un suo dovere presidiare e monitorare attentamente l'uso di queste risorse per evitare che ci siano dei cittadini che vengano penalizzati tramite la distribuzione regionale. È vero che ci sono regioni che hanno già approvato delle leggi in cui hanno riconosciuto il ruolo dei caregiver - la mia regione, l'Emilia-Romagna ne è un esempio, penso, virtuoso -, ma dobbiamo stare attenti che non ci siano cittadini di serie A che possono fruire di questi fondi e cittadini di serie B che, invece, vivono in regioni che fanno più fatica ad erogare, in base alle varie casistiche previste da questo Fondo, risorse importanti, che siano di sollievo, risorse economiche, anche sostegni psicologici o anche formazione, perché spesso le famiglie hanno bisogno di essere formate e supportate in un ruolo, fisicamente, ma anche psicologicamente, molto difficile.
Spero davvero che le sue parole siano sincere, come la passione con cui le ha dette questa mattina, perché il tema delle fragilità è un tema vero, è un tema che ha bisogno di risorse, di attenzioni, anzi, auspichiamo che ci siano anche risorse sulla disabilità, che sono state tagliate, così come spero che ci siano risorse anche per attuare quella riforma della non autosufficienza che è così importante e che può servire a fare sistema rispetto anche alla questione di cui stiamo parlando. Quindi la invito a lavorare con attenzione, a monitorare, da un lato, il tavolo tecnico e, dall'altro lato, tramite i suoi uffici, il lavoro delle regioni, per fare in modo che tutti i cittadini abbiano la possibilità di fruire di queste risorse così importanti per la tenuta delle loro famiglie e dei loro diritti.