Dichiarazione on. Vito De Filippo, deputato Pd
“Questa legge è un grande passo in avanti perché, come purtroppo sappiamo, molte volte la rarità significa invisibilità. Il malato raro spesso scompare. Ecco, oggi è un bel giorno per il parlamento, per il nostro sistema sanitario, ma soprattutto per migliaia di famiglie e per i malati rari”. Così Vito De Filippo nella dichiarazione di voto, a nome del gruppo del Pd, sul provvedimento relativo ai farmaci orfani di cui era primo firmatario di una delle proposte che poi è stata abbinata al testo finale. “Noi stiamo affrontando oggi due enormità, riassunte in due parole: rare e orfani. Sono due enormità e sono due grandi sfide che rendono i bisogni di alcuni malati figli di un dio minore”. Per il parlamentare Dem “questa legge lancia una sfida: dare una organizzazione e un metodo futuro per queste malattie che coinvolgono quasi 2 milioni di italiani e molti, moltissimi, purtroppo sono bambini”. Dopo aver proposto di “fare di più screening neonatali”, De Filippo ha precisato che con questo provvedimento “si va verso una uniformità di prestazioni e di offerta di farmaci e medicinali. Sembrerebbe una cosa scontata – ha aggiunto- ma questa grande difformità che noi abbiamo visto ora con la pandemia è uno dei grandi temi del nostro sistema sanitario nazionale.” Per De Filippo “la grande differenza tra regioni è plateale. Ed è straordinariamente iniqua”. “La legge – ha concluso il parlamentare dem- prova a dare indicazioni puntuali per quanto riguarda le procedure di semplificazione nell’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza. E un meccanismo che se non lo capiamo fino in fondo non ne comprendiamo l’importanza quasi epocale. Perché molte di queste malattie non venivano riconosciute . Costruire un meccanismo per il quale il comitato nazionale dei livelli essenziali di assistenza possa finalmente includere in quell’elenco nuove malattie, con termini a volte quasi esoterici, significa includere centinaia di famiglie in un contesto di assistenza , di diagnosi e cura.”