Grazie, Presidente. Colleghi, sottosegretario, devo dire che intervengo con soddisfazione, oggi, in Aula, su questo tema, perché il Parlamento ha dimostrato di avere a cuore il tema autismo. In pre-pandemia lo avevamo affrontato già in Commissione affari sociali e mi fa piacere perché questo è un tema che solo apparentemente non ha risvolti economici, invece ha un costo sanitario molto elevato, ha un costo sociale molto elevato, e quindi tocca al Parlamento dare risposte a queste famiglie.
Vorrei fare una premessa decisiva, perché, se la pandemia ha determinato in tutta la popolazione dei disagi gravi di tipo sociale, economico e sanitario, alle famiglie con un bambino autistico e a tutte le famiglie con ammalati cronici la pandemia ha recato un disastro straordinario. Affrontare il lockdown, la restrizione, il distanziamento, interventi ovviamente necessari in quel periodo, se è stato per tutti noi un trauma difficile da superare, ha rappresentato un trama profondo per le famiglie già provate da una malattia cronica.
Come voi saprete certamente, i genitori di questi bambini con autismo hanno dovuto reagire con forza e quasi da soli in questi duri anni di pandemia. Il lockdown ha cambiato le nostre menti, influenzando la salute mentale e le nostre abilità cognitive. Abbiamo esposto tutta la popolazione a uno stress collettivo senza precedenti, dando vita a una psico-pandemia, che oggi stiamo vedendo in tutta la popolazione. E a questo enorme stress che il virus ci ha indotto, bisogna provare a dare delle risposte.
Ora non vorrei, qui, oggi, parlare con voi di linee guida, lo ha fatto la collega in questo momento, non vorrei parlare di farmaci utilizzati per trattare questi bambini, non vorrei affrontare il tema da un punto di vista specifico e sanitario. Io vorrei, oggi, provare, in quest'Aula, a prestare la mia voce alle mamme e ai papà dei bambini con disturbi dello spettro autistico. Vorrei qui, stasera, provare a raccontarvi lo smarrimento, la paura e poi la solitudine di queste mamme e di questi papà. Vorrei oggi farvi vedere gli occhi di quelle mamme, che scrutano i tuoi, mentre stai visitando e osservando un bambino con un sospetto di autismo: quegli occhi ti guardano dentro, osservano ogni tua piccola reazione e aspettano con ansia e con paura una tua risposta. E una volta, poi, posta la diagnosi, ci esprimono tutte le difficoltà, ci raccontano come la loro vita sia totalmente cambiata, e sono tutte coppie giovani e felici: ‘non lo possiamo lasciare solo un minuto, potrebbe fare pazzie, anche saltare giù da una finestra'… ‘e con un bambino piccolo, e anche in strada, bisogna stragli sempre vicino'… ‘e poi i momenti di crisi, i momenti in cui non riesce più a gestire l'ansia'.
Pochi mesi fa, in piazza Montecitorio sono venute queste famiglie a chiedere aiuto al Governo e hanno chiesto quattro impegni molto precisi, di cui parlerò tra poco. Durante il lockdown c'è stato, evidentemente, un blocco di tutte le attività. Ora, immaginate una famiglia con un bambino autistico che ha visto fermarsi tutti quei percorsi che stava facendo in questi anni e che ha dovuto in qualche modo arrangiarsi da sola, ha dovuto riorganizzare i tempi e gli spazi per gestire momenti di gioco, di studio e anche momenti di ricreazione, ha dovuto fare tutto da sola. E la sospensione di quei servizi riabilitativi ha alimentato nei genitori la preoccupazione di poter perdere anche quei progressi piccoli o grandi raggiunti, o indebolire le competenze acquisite con fatica in quegli anni.
Hanno pensato che potessero insorgere altre problematiche comportamentali e hanno raccontato: ‘dopo il primo mese chiusi in casa, abbiamo avuto davvero paura che questa non fosse più una fase momentanea, ma una condizione a cui ci siamo dovuti abituare, abbiamo avuto paura che i piccoli traguardi raggiunti potessero andare persi senza un sostegno specialistico'. E come non condividere queste paure di queste mamme e di questi papà? Ci sono state, per fortuna, grandi risposte dei servizi e del terzo settore, che hanno attivato modalità di intervento da remoto per provare a continuare a sostenere queste famiglie. Lo hanno fatto con grande volontà e con grande capacità, provando a fare da remoto quello che si fa sempre in presenza. Ma capite che non è proprio la stessa cosa un intervento da remoto rispetto ad uno che si fa in presenza guardando un bambino.
E non possiamo non dircelo in quest'Aula, francamente, che la differenza nei servizi fra le varie regioni è ancora una volta molto diversa al sud rispetto al nord: le disuguaglianze in salute sono insopportabili, e avere accesso ai servizi in alcune regioni commissariate e con piani di rientro enormi è impresa difficilissima. Così come è molto difficile, per i professionisti sanitari, dare prestazioni in un contesto di forte contrazione del personale, e l'area della neuropsichiatria infantile in particolare è in grave sofferenza da anni, resa adesso evidentissima dalla pandemia.
Siamo ottimisti sulla possibilità che, a breve, arriverà un piccolo sostegno immediato per dare risposte a queste famiglie, il famoso bonus, ma sappiamo tutti molto bene - e diciamocelo qui, in quest'Aula - che non basta un bonus, non basta un intervento momentaneo. C'è bisogno, con le risorse del PNRR, di riformare il nostro sistema sanitario. C'è bisogno di interventi strutturali, radicali, a cominciare dal nuovo rapporto ospedale-territorio, e una nuova e moderna medicina territoriale. E quello che poi serve, specie in questo campo dell'autismo, è un'integrazione vera e funzionale tra sociale e sanitario.
Non voglio parlarvi qua delle cause di questa malattia, né dirvi quanti sono i bambini e gli adulti con un disturbo dello spettro autistico. Sappiamo che sono in gioco fattori genetici, fattori ambientali, ma voglio dirvi quali sono le cose che sappiamo con certezza, e cioè: interventi precoci e diagnosi precoce migliorano la prognosi. Io so che, se intervengo presto, avrò ottimi risultati in futuro. Possiamo escludere con certezza i dati scientifici, che escludono rapporti con le vaccinazioni o con il consumo dei cibi, ma non sappiamo ancora con certezza perché si instaura questa alterazione del sistema. Questo disturbo comincia alla nascita, si manifesta a 18 mesi in modo abbastanza eclatante e poi a 2 anni, ma continua tutta la vita. Quindi capite che è un intervento, questo, che non finisce in un anno, non finisce in due anni, ma deve essere continuato per tutta la vita di questi bambini.
L'Italia ha buoni modelli normativi, lo avete sentito adesso, ha ottime linee di indirizzo, ma sono ancora poco applicate e con ampie disuguaglianze tra regione e regione. Per quanto riguarda il numero di psichiatri in Italia, noi siamo al ventesimo posto in Europa, al quattordicesimo per psicologi, e la spesa per la salute mentale è il 3,5 per cento della spesa sanitaria totale. Quindi capite che c'è un'emergenza in questo settore. E in sostanza, chi si fa carico di questi bambini è la famiglia, sono le mamme ed i papà, che sono la vera e unica forma di welfare in questo caso, che sopportano un peso materiale e psicologico di notevole entità. E invece è necessario che a questi ragazzi, ai quali è diagnosticato l'autismo, siano riconosciuti tutti gli aiuti, anche economici, per assicurare loro una vita completa insieme agli altri, nei loro contesti naturali, favorendo le relazioni nel contesto scolastico, con i compagni, e poi nel mondo del lavoro.
Non dobbiamo tacere nemmeno che nella legge di bilancio 2021 sono stati destinati 50 milioni e poi 27 milioni per progetti di ricerca di natura clinica, per strutture per l'autismo e per far funzionare meglio la neuropsichiatria infantile negli ospedali.
Gli impegni che noi chiediamo al Governo sono molto simili agli altri chiesti adesso dalla collega ma sono necessari per queste famiglie e servono a migliorare le conoscenze: diffondere le buone pratiche, mappare i servizi che esistono nelle varie regioni, per scoprire come in alcune esistono ed in altre no; coordinare gli interventi tra pediatri di famiglia, neuropsichiatri e asili nido, per far si che la diagnosi possa essere precoce e la presa in carico altrettanto precoce; aggiornare costantemente le linee guida; assicurare la transizione tra l'età pediatrica e l'età degli adulti (materia questa molto delicata per tutte le malattie croniche, ma qui è necessario farlo adesso e subito); avere nuovi modelli organizzativi dei servizi ospedalieri e territoriali; provare a strutturarsi con servizi che siano in centri di struttura hub e spoke, come adesso si fa per tante situazioni e che qui sono necessari; aumentare le risorse umane nel campo della neuropsichiatria infantile; assicurare una presa in carico di tutto il nucleo familiare e del contesto scolastico e sociale dove il bambino vive (questo è decisivo perché il bambino ha bisogno di essere accolto in tutti i contesti dove lui vive); supportare il mondo associativo e del volontariato, spesso organizzato da persone familiari di bambini autistici, e sostenerlo nei progetti di vita autonoma per dare loro possibilità di continuare a poter fare una vita quasi normale; utilizzare i budget di salute per creare percorsi personalizzati per ogni bambino affetto da questo disturbo dello spettro autistico.
Voglio concludere dicendo che sono necessarie per questa patologia, ancor di più per questa patologia, terapie personalizzate, a seconda delle caratteristiche di ogni individuo: non esiste un intervento che va bene per tutte le età e per tutti i bambini, ma esistono strumenti specifici per ogni bambino e per ogni famiglia.
In conclusione, sto parlando, non di persone ammalate, ma di persone che hanno un modo differente di percepire il mondo e che durerà tutta la vita. Per sostenerle è necessario che siano accudite e accolte da équipe multidisciplinari; c'è bisogno che lavorino insieme il mondo sanitario, scolastico e tutta la comunità in cui il bambino cresce e vive. Quindi, diagnosi precoce, presa in carico precoce, coinvolgimento del nucleo familiare e del contesto scolastico e sociale, coinvolgere i compagni di scuola nell'accoglienza di questo bambino.
A nome di tante mamme e di tanti papà - e ho concluso - e di tutti i bambini e i ragazzi e gli uomini con disturbi dello spettro autistico, vi chiedo di accettare questi impegni, ma di fare in modo, soprattutto, che vengano attuati, a Sondrio come a Ragusa. In fondo, è un loro diritto e un nostro dovere assicurarglielo.