“Il senso di questa proposta di legge sta anzitutto nel bisogno di individuare queste malattie quando il bambino non ha ancora contratto infezioni, evitando così sofferenza, complicanze e in alcuni casi anche la morte. La nostra idea è stata quella di proporre una legge che permetta di individuarle alla nascita attraverso lo screening e questa proposta di legge mira a dare lo strumento a tutte le Regioni per poter introdurre questa misura. Un’altra ragione che sta dietro questa proposta è la volontà di mettere in rete tutti i servizi che servono per le immunodeficienze e di includere nel percorso la fase di transizione dall’età pediatrica a quella adulta facendo in modo che, attraverso la rete che proponiamo, non si interrompa l’assistenza. Inoltre vanno inseriti nella rete non solo i presidi ospedalieri, ma anche i servizi di sostegno psicologico ai pazienti e alle famiglie. In particolare, ai fratelli dei bambini affetti da immunodeficienza”.
Così Paolo Siani, pediatra, deputato Pd della commissione Affari sociali e primo firmatario della proposta di legge presentata oggi con una conferenza stampa alla Camera. La Pdl ‘Diagnosi, assistenza e cura delle immunodeficienze congenite (Idc)’ è firmata anche dai deputati Pd Ubaldo Pagano e Vito De Filippo, capogruppo Dem della commissione Affari sociali, e mira in modo particolare a garantire un’applicazione uniforme delle misure su tutto il territorio nazionale dando idonei strumenti alle Regioni.
“Questa pdl - ha aggiunto Ubaldo Pagano - intende fornire una risposta di sistema ai pazienti. L’obiettivo è arrivare a identificare il prima possibile queste malattie, fornire le terapie e l’assistenza necessarie, inclusa la riabilitazione e il sostegno psicologico, al fine di sostenere i pazienti e le loro famiglie nel percorso di cura La legge, in sintesi, vuole istituire una disciplina organica delle necessità connesse alla patologia e assicurare omogeneità di trattamento su tutto il territorio nazionale, fornendo alle Regioni una serie di strumenti necessari allo scopo, sostenendo la ricerca e gettando le fondamenta per la creazione di reti integrate di assistenza capaci di accompagnare il paziente per il corso dell’intera vita, nell’ottica di una reale continuità assistenziale”. All’iniziativa hanno partecipato autorevoli rappresentanti del mondo medico scientifico, rappresentanti delle associazioni pazienti e alcuni rappresentanti della sanità locale.