La vicepresidente della Camera alla presentazione del III Rapporto sulle Malattie Rare
“Voterò convintamente ‘sì’ al decreto vaccini e apprezzo la posizione inequivoca del Governo sull’argomento, ma bisogna lavorare immediatamente per fermare quella marea di sfiducia verso qualsiasi tipo di autorità – a cominciare dalla scienza - che fa diventare notizie palesemente false verità assoluta. Il decreto è sacrosanto, ma noi dobbiamo interrogarci sul perché questo rifiuto dell’autorità – scientifica, politica nazionale e internazionale - che fa presa in tutto il mondo, qui da noi ha più spazio, più proseliti e mette a rischio la salute dei cittadini”.
Lo ha detto al vice presidente della Camera, Marina Sereni, intervenendo alla presentazione del III° Rapporto “MonitoRare” sulla Condizione della persona con Malattia Rara in Italia, realizzato in collaborazione con l’Intergruppo parlamentare per le Malattie Rare.
“Conoscere per deliberare, diceva Einaudi, e questa è la pietra miliare del mio percorso politico – ha spiegato Sereni – Ma poi è importante anche valutare l’impatto delle leggi sulla vita concreta delle persone. Da qui l’importanza di un rapporto che non si ferma all’Italia, ma ci mette anche a confronto con l’Europa su un argomento importante sul quale questa legislatura ha fatto passi avanti”.
La vice presidente della Camera ha ricordato il Piano nazionale per le Malattie Rare 2013-2016, l’aggiornamento dei Lea, l’estensione nello screening prenatale delle malattie ereditarie…
”Persistono criticità – ha aggiunto Sereni – soprattutto nelle differenze tra le Regioni. Nascere in una parte o in un’altra del Paese, purtroppo, può cambiare le possibilità di essere ben curati. Ma se ripartiamo da quei tre riferimenti alla base del rapporto, penso che la situazione possa migliorare- E così, mettere al centro del sistema sanitario la persona, costruire una rete che si rispetti e si riconosca, ristabilire la fiducia reciproca valutando competenze e responsabilità potrà aiutarci non soltanto nella cura e monitoraggio delle Malattie Rare, ma anche a non permettere che patologie debellate tornino a farci paura”.