Il deputato Pd Mauro Laus ha presentato una interrogazione al ministro della Salute
“Il nostro sistema sanitario ha necessità di avere in tempi rapidi una circolare, anche di natura transitoria, che autorizzi gli infermieri pediatrici all'assistenza e alle cure esclusivamente dei pazienti maggiorenni già in carico, affetti da patologie insorte in età pediatrica, garantendo così la continuità assistenziale” . E’ quanto ha chiesto, attraverso una interrogazione urgente al ministro della Salute Orazio Schillaci, il deputato del Pd Mauro Laus. “Da 25 anni – ricorda Laus- gli infermieri pediatrici assistono neonati, bambini, adolescenti e le loro famiglie garantendo la migliore qualità delle cure sanitarie. La nostra normativa – scrive il parlamentare Dem al ministro Schillaci- prevede due diverse professioni infermieristiche, ciascuna con una propria formazione di base ben distinta, e oggigiorno sono circa 12.000 gli infermieri pediatrici presenti sul territorio nazionale. L'infermiere pediatrico – aggiunge Laus- è il professionista sanitario che, in possesso del titolo abilitante e dell'iscrizione all'ordine delle professioni infermieristiche, è responsabile dell'assistenza infermieristica pediatrica”. Laus, ha infine ricordato al ministro Schillaci che il “Codice del diritto del minore alla salute e ai servizi sociali” del 2013, indica che "in caso di ricovero in ospedale e dopo la sua dimissione, al fine di garantire la continuità assistenziale, il minore - in particolare se affetto da malattie croniche o disabilità - ha diritto di essere preso in carico da una rete multidisciplinare integrata, tra strutture universitarie o ospedaliere di riferimento e strutture sanitarie e sociali territoriali": Per Laus, se “viene definito il diritto alla continuità dei trattamenti, non si ravvisa però un successivo percorso di transizione dalla gestione pediatrica a quella dell'adulto (transitional care) per tutte le patologie complesse, croniche o disabilitanti, secondo le modalità più appropriate a garantire la continuità dell'assistenza sanitaria anche perché tali percorsi sono stati attivati solo in alcune Regioni”. E al ministro della Salute, Laus ha pertanto chiesto se non “intenda sollecitare le Regioni ad attivare le reti multidisciplinari integrate tra strutture universitarie o ospedaliere di riferimento e strutture sanitarie e sociali territoriali che permetteranno il passaggio dalla fase di assistenza dell'adolescente a quella della maggiore età.”
"Il governo in queste ore naviga a vista e mostra chiaramente di essere in confusione totale. La ministra Locatelli fa finta di non vedere che la manovra va a danno dei più fragili e che i fondi per le persone in difficoltà e per le persone con disabilità e le loro famiglie sono pochissimi. Prova persino a nascondere il fatto che le poche esigue migliorie fatte siano farina del loro sacco, annunciandole in modo ipocrita e persino un po' ridicolo. Nella notte, con uno dei suoi emendamenti, il governo ha infatti inserito la proroga della detrazione al 75 per cento sugli interventi di abbattimento delle barriere architettoniche e ha aumentato i contributi alle associazioni che si occupano di disabilità. Nel nulla e nella gravità di una manovra regressiva, un po' di ossigeno per le persone con disabilità. Peccato però che erano tutti emendamenti del Partito Democratico, copiati e incollati nel nuovo emendamento. Una minima marcia indietro annunciata come se fosse una loro scelta e non una richiesta dell’opposizione. Nonostante tutto, noi continueremo a lavorare esclusivamente nell’interesse del Paese e al fine di risolvere i problemi, cose che evidentemente non fanno questo governo e questa destra”.
Lo dichiara il capogruppo democratico in commissione Affari sociali Marco Furfaro
"Il Gruppo del Partito Democratico-Italia Democratica e Progressista alla Camera ha preparato una serie di emendamenti alla legge di bilancio 2023, che saranno depositati oggi, perché vogliamo fare della legge di bilancio una legge che investa nella sanità pubblica e garantisca il diritto alla cura a tutte e tutti, il governo di destra, al contrario, va esattamente nella direzione opposta, definanziando il fabbisogno sanitario nazionale che nei prossimi anni, al contrario del biennio 2020-2022, quando il Partito Democratico era al governo, tornerà ai livelli pre-pandemia, ovvero sotto il 7% del Pil”. Lo dichiara il deputato dem Marco Furfaro, capogruppo Pd in commissione Affari sociali della Camera.
“L’emendamento principale – sottolinea l’esponente dem - che mira a rafforzare la tutela e la salute dei cittadini, punta a destinare i soldi degli extra profitti, dell'estensione della flat-tax e dei condoni per finanziare la sanità pubblica. Inoltre, in un momento in cui c'è una carenza strutturale di medici, in particolari di medici di base e di pediatri, abbiamo previsto degli emendamenti che prevedono un aumento delle borse di studio per adeguare il loro numero ai livelli necessari a garantire il diritto alla cura”.
“Ci sono 60.000 italiani – conclude Furfaro - senza fissa dimora che hanno perso la residenza, principalmente per problemi economici, con la conseguenza di perdere il diritto di accesso a un medico di base. L’unico modo che hanno per accedere alle cure è presso i pronto soccorso, già gravati e oberati da un alto numero di presenze. Per sanare questa situazione, non degna di un paese civile e per garantire loto un diritto previsto dalla Costituzione, abbiamo previsto un emendamento specifico in merito. I nostri emendamenti puntano anche ad aumentare i fondi per i caregiver e le persone con disabilità”.
Il Consiglio comunale di Bologna ha votato all’unanimità un Ordine del Giorno a sostegno della proposta di legge a mia prima firma per l'istituzione della Giornata dei risvegli per la ricerca sul coma.
“Ho ritenuto importante chiedere all’intero Consiglio comunale di esprimersi e sostenere il disegno di legge presentato dall’on. De Maria, per mettere al centro del dibattito nazionale il tema della cura e del sollievo delle persone e delle famiglie che vivono l’esperienza delle gravi celebrolesi acquisite. Ritengo giusto riconoscere al ‘Centro Studi sulla ricerca del coma’ il ruolo di laboratorio di ricerca e innovazione nel campo dell’integrazione socio-sanitaria, insieme al quotidiano lavoro della Casa dei Risvegli e dell’associazione Gli amici di Luca”. Così Cristina Ceretti consigliera delegata alla disAbilità, famiglia e sussidiarietà circolare.
“Ringrazio vivamente Andrea De Maria e Cristina Ceretti per questa importante Iniziativa che ratifica una manifestazione, la Giornata dei risvegli, che si celebra in Italia da 24 anni. Le gravi cerebrolesioni acquisite sono nel nostro paese un problema significativo che riguarda migliaia di persone che con le loro famiglie affrontano questa condizione. Proprio da Bologna è nato un seme che ha prodotto molti germogli che vanno sostenuti nel tempo, nel solco del nostro motto: ’vale la pena’”. Così Fulvio De Nigris, direttore del Centro studi per la Ricerca sul Coma, Gli amici di Luca.
"Un voto importante e di grande valore, anche perché all' unanimità. Grazie alla proponente Cristina Ceretti e a Fulvio De Nigris, con cui abbiamo condiviso il testo della legge. Ora spero in un sostegno trasversale del Parlamento per l'approvazione della legge". Così il deputato Andrea De Maria.
“Abbattere le barriere architettoniche e sensoriali degli impianti sportivi e delle palestre scolastiche, al fine di sostenere lo sport per tutti. E’ questo l’obiettivo della proposta di legge che ho presentato, la quale istituisce un Fondo nazionale, chiamato Fondo di inclusione sportiva, presso il ministero delle Finanze, con una dotazione di 30 milioni per ciascuno degli anni che vanno dal 2022 al 2024”.
Lo dichiara Mauro Berruto, deputato Pd e responsabile Sport della segreteria nazionale, annunciando la presentazione di una proposta di legge, che si aggiunge alle altre due presentate in questi giorni sempre sul tema dello sport.
“Lo sport è inclusione - prosegue l’esponente dem - è rispetto dell’altro. Anche per questo è fondamentale sostenere i progetti volti a rendere lo sport accessibili ai disabili. Negli ultimi anni è aumentato l’interesse da parte del pubblico verso queste discipline, favorito da eccezionali prestazioni di atleti diversamente abili con un forte impatto mediatico. Dobbiamo sfruttare questa rinnovata sensibilità per rimuovere ogni ostacolo possibile, a cominciare dalle scuole”.
“Non è solo questione di renderlo possibile, noi vogliamo incentivare l’avviamento all’esercizio della pratica sportiva delle persone disabili. Vogliamo favorire l’acquisto di ausili sportivi da destinare in uso gratuito ai soggetti con disabilità interessati alla pratica sportiva, con particolare attenzione ai giovani, e sostenere la realizzazione di eventi di inclusione sportiva presso gli impianti sportivi e le palestre scolastiche. A questo serve il Fondo che questa proposta vuole istituire - conclude Berruto - con l’augurio che possa trovare l’attenzione di tutte le forze politiche presenti in Parlamento”.
“Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni e 7 su 10 sono pazienti in età pediatrica. Nella scorsa legislatura, insieme all’onorevole Paolo Siani, abbiamo presentato una proposta di legge per introdurre una disciplina organica per la diagnosi e la cura di queste patologie in modo omogeneo su tutto il territorio nazionale. Purtroppo, quella proposta non è divenuta legge ma oggi siamo sempre più convinti dell’importanza di portarla avanti”.
Così Ubaldo Pagano, Marco Lacarra e Claudio Stefanazzi, deputati pugliesi del Partito Democratico.
“Oggi - aggiungono - abbiamo tantissimi strumenti per diagnosticare in tempo molte di queste patologie. Grazie allo screening neonatale, come dimostra il caso della Puglia che lo ha introdotto per l’individuazione della Sma su tutti i nuovi nati, possiamo scoprire l’esistenza di una malattia anche prima dell’insorgenza dei sintomi, permettendo a cure e terapie di agire con maggiore efficacia. La scienza ci offre ogni giorno soluzioni innovative per il superamento di queste patologie ma scoprirle per tempo resta fondamentale. Il fattore tempo, in molti casi, può fare la differenza, e prevenire condizioni di disabilità capaci di compromettere irrimediabilmente la qualità della vita di una persona o persino il rapido decorso della malattia e il decesso. Ripresentando questa proposta, vogliamo lanciare un accorato appello al nuovo governo e a tutto il Parlamento. Lo screening neonatale - concludono - è una conquista da assicurare indistintamente a tutti, in tutta Italia”.